ريادة إنسانية: خطوات تأسيس أول مجموعة دعم لمرضى التصلب الجانبي الضموري (MND) ومقدّمي الرعاية
بقلم: ناصر بن سلطان الطوقي
كنتُ قد نشرتُ قبل فترة مقالي الأول في مجلة الواحة العُمانية متحدثًا فيه عن تجربتي الشخصية مع مرض العصبون الحركي، تحت عنوان «البحث عن القوة مع مرض العصبون الحركي». والحقيقة أنني لم أتوقع ما وصلني بعد نشر المقال من رسائل واتصالات من مواطنين ومواطنات يُعانون من المرض ذاته، لكنهم لم يدركوا ماهيّته أو مساره، فكان غياب الوعي سببًا في فقدانهم الأمل، وتراجع طاقتهم على مواجهة التحدّي.
وعندما رأيت حجم الاستجابة، أدركت أن الحديث لم ينتهِ. بل إن المسؤولية أصبحت أكبر، وأن صوتي ليس لي وحدي، وإنما لمن يبحث عن من يفهمه ويشاركه الطريق. وبدعم وتشجيع من ابن العم الصحفي حمود الطوقي، وجدتني أواصل الكتابة—لا عن تجربتي فقط—بل عن خطوة تأسيس أول مجموعة دعم لمرضى التصلب الجانبي الضموري (MND) ومقدّمي الرعاية في سلطنة عُمان.
هذه الخطوة ليست مشروعًا اجتماعيًا عابرًا، بل رسالة إنسانية تقوم على الإيمان بأن المريض وعائلته لا ينبغي أن يواجهوا هذا المرض وحدهم؛ وأن الكلمة والدعم والمعرفة قد تكون أقوى من أي دواء.
⸻
لماذا نحتاج إلى مجموعة دعم لمرضى MND؟
يعدّ مرض التصلب الجانبي الضموري أحد أصعب الأمراض العصبية، فهو يغيّر حياة المريض بشكل كامل، ويمتد أثره إلى الأسرة ومقدّمي الرعاية الذين يتحملون مسؤوليات كبيرة. ومن هنا تأتي أهمية تأسيس مجموعة دعم متخصصة تهدف إلى:
• توفير مساحة آمنة لتبادل التجارب وتخفيف الضغوط النفسية.
• توجيه المرضى والأسر نحو مصادر المعرفة والدعم العملي المتاح.
• تعزيز الصحة النفسية وكسر العزلة عبر بناء شبكة من التضامن الإنساني.
• رفع مستوى الوعي المجتمعي والطبي لتسريع التشخيص وتحسين جودة الرعاية.
• الدفاع عن حقوق المرضى وتسهيل حصولهم على المعدات والتجهيزات الضرورية.
إن تأثير هذه المجموعة لن يقتصر على المرضى فقط، بل سيترك أثرًا إنسانيًا واسعًا على المجتمع ككل عبر نشر الوعي وترسيخ قيم الرحمة والعمل الجماعي.
⸻
تنويه مهم
تؤكّد مجموعة الدعم أنها ليست جهة طبية ولا تقدم أي استشارات تشخيصية أو علاجية.
جميع المعلومات المتداولة داخل اللقاءات والمنصات هي للتوعية والدعم النفسي والاجتماعي فقط.
ويُنصح دائمًا بالرجوع إلى الطبيب المختص أو المؤسسات الصحية المعتمدة قبل اتخاذ أي قرار علاجي.
⸻
المبادئ التي تقوم عليها المجموعة
سيتم إنشاء المجموعة كجهة غير ربحية، قائمة على الإخلاص والمسؤولية، وفق المبادئ الآتية:
• احترام كامل لخصوصية المرضى وأسرهم.
• فتح باب المشاركة للجميع دون أي رسوم أو عوائق.
• التعاون مع المختصين والجهات الصحية والجمعيات ذات العلاقة.
• عقد لقاءات شهرية تشمل حلقات دعم وورش عمل وبرامج توعوية مستمرة.
ونتطلع إلى أن يكون كل عضو—مهما كان دوره—شريكًا في النجاح، فحتى ساعة تطوع أو كلمة دعم قد تغيّر حياة إنسان.
⸻
من يمكنه الانضمام؟
الانضمام مفتوح لجميع الفئات المرتبطة بالمرض أو الراغبة في دعم المرضى:
• المرضى
• مقدّمو الرعاية
• أفراد الأسرة
• العاملون الصحيون
• المتطوعون والمهتمون بالدعم الإنساني
خطوات التسجيل:
تجد الرابط في نهاية المقال
2. حضور لقاء تعريفي لفهم طبيعة الأنشطة.
3. المشاركة في برامج الدعم أو التطوع حسب القدرة.
⸻
دعوة مفتوحة للمتطوعين
المتطوعون هم قلب هذه المبادرة وروحها.
نرحب بمن يرغب في تقديم العون في المجالات التالية:
• تنظيم الفعاليات واللوجستيات
• الإعلام، العلاقات العامة، والتصميم
• الدعم النفسي والاجتماعي
• المساعدة اليومية أو توفير النقل عند الحاجة
• إعداد المحتوى التوعوي وترجمة المعلومات الطبية
كل جهد—مهما بدا صغيرًا—قد يُحدث فرقًا كبيرًا في حياة مريض يحتاج يدًا تمسك به.
⸻
خطوة أولى نحو مستقبل أكثر إنسانية
إن تأسيس مجموعة دعم لمرضى MND هو بداية مسار يعيد للمرضى وأُسرهم شيئًا من الطمأنينة والأمل.
ومع كل مريض يجد من يسمعه، ومع كل متطوع يقدّم وقته، ومع كل كلمة تُقال في لحظة تعب… نصنع معًا بيئة إنسانية تليق بكرامة الإنسان.
هذه المبادرة ليست نهاية الطريق، بل بدايته.
ومعًا… يمكننا أن نبني وعيًا، ونمنح أملًا، ونمدّ يدًا إلى من يحتاجها
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScabmaXpUtAlk4_Zaoy6EIUMZV029TNkLAcZsFGTq7_jsZEnQ/viewform
